Lundi 19 décembre 2011
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Après avoir été récusée une fois (le 20 octobre, elle était prête mais un traitement d'antibiotiques a arrêté net le médecin anesthésiste ! alors que cette prise d'antiobio n'est pas fatale pour
les grosses anesthésies ou les opérations en urgence dans d'autres hôpitaux), Bérénice a finalement été opérée du strabisme sur les 2 yeux (oeil gauche en divergence même avec 3 ans de pose
de patchs d'orthoptie en oclusion).
Elle a été bien préparée par une infirmière anesthésiste du CHU de Strasbourg qui lui a expliqué les différentes phases de l'anesthsie (quand dire au revoir à ses parents ?, ....) avec jeux :
playmobils du bloc opératoire et mise en situation en médecin anesthésiste qui endort une peluche au masque. Cette préparation a permis à Bérénice d'être zen le jour de l'opération et de partir
au bloc opératoire détendue.
Toutes les structures hospitalières (et surtout celle que nous connaissons par coeur ...) devraient dispenser de telles séances, çà permettrait une meilleure prise en charge de l'enfant (surtout
ceux qui se font opérer souvent ...), il serait ainsi plus enclin à se laisser conduire sur un brencard ...
La particularité du Syndrome de Crouzon (qui touche les orbites oculaires, qui comprime les muscles des yeux) s'est vite retrouvée entre Bérénice et les autres enfants - sans syndrome- opérés ce
même jour :
- l'opération a duré plus longtemps (une heure et quart pour les 2 yeux touchés alors que 40 petites minutes pour les autres)
- Bérénice a saigné des yeux 2 jours ( alors que les autres enfants -sans pathologie- ont saigné 1 heure grand maximum)
- Bérénice n'a pu ouvrir ses yeux que 48 heures après (alors que les autres enfants -sans pathologie- les ont ouvert 2 heures après l'opération
- Bérénice n'a pu retourner à l'école que 7 jours après l'opération (alors que 2 jours seulement sont préconisés pour les autres enfants -sans pathologie-)
Le VRAI point positif au fait d'être opérer dans l'hôpital situé à 10 minutes est que Bérénice a pu rentrer chez elle, pour mieux se reposer, 5 heures seulement après être arrivée au centre
ambulatoire !
Bérénice a ensuite eu un traitement de choc pendant un mois : 4 gouttes d'antibiotiques par jour et interdiction de fréquenter des endroits infectueux tels que les tas de sable et les piscines
... pas de shampooing dans les yeux et un mouillant oculaire dès que ses yeux devenaient plus rouges. Nous continuons d'ailleurs à lui mettre ce mouillant 3 fois par jour car ses yeux restent
rouges (mais rien à voir avec qu'ils étaient il y a encore un mois !)
Bérénice à J+3 de l'opération. Les yeux sont encore rouges mais le strabisme est moindre !
Bérénice a revu le Pr en Ophtalmologie qui l'a opéré, 2 fois depuis et tout se passe bien (la vision a encore changé mais pas du fait de l'opération, du fait de sa croissance) sauf que nous
devons reprendre une oclusion avec patchs oculaire une fois par jour d'une heure minimum sur l'oeil gauche ...
Grande nouvelle : Bérénice sait maintenant loucher !!!
Le strabisme est moindre, mais il est encore là. Les médecins nous avait annoncé au moins 2 opérations pour en venir à bout tellement la divergence est importante ... La prochaine aura lieu
dans au moins une année !
Comme chaque année, les traditions de Noël
sont là pour émerveiller petits et grands ! Bérénice n'a pas résisté à décorer notre sapin de Noël début décembre.
Elle a hâte de rencontrer le Père Noël pour qu'il lui apporte tous les cadeaux qu'elle lui a demandé !
