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Un formidable réseau d'entraide!

Un formidable réseau d'entraide!

Je suis très touchée par les mamans qui témoignent aujourd'hui de leur vie avec leurs enfants atteints du syndrome de CROUZON. Etant donné que cette maladie touche un enfant sur 50 000, je ne m'attendais pas à rencontrer des personnes aussi courageuses...

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3637

3637

Faites un don ! Le Généthon permet de financer la recherche sur les maladies génétiques rares comme Crouzon! Alors tous à vos téléphones pendant ce week-end et faites le 3637!! Votre don (même minime) va permettre de faire de grandes recherches !!! Bérénice...

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Prise en charge en ALD

Prise en charge en ALD

La prise en charge des dépenses médicales liées à la maladie de Bérénice est effectuée à 100% par la Sécurité Sociale. C'est grâce à un document "Affection de Longue Durée" ou "ALD" rempli par le pédiatre que cette prise en charge s'effectue. Nous remercions...

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La maladie ... suite et fin !

La maladie ... suite et fin !

Cette maladie a été diagnostiquée très rapidement et a été confirmée génétiquement lundi 1er décembre. Le principal symptôme est chez Bérénice, une exophalmie (yeux qui ressortent) Comment nous avons eu connaissance de cette maladie: - le pédiatre nous...

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Bonjour à tous !!!!!

Bonjour à tous !!!!!

Nous avons décider de créer ce blog afin de parler de la maladie génétique de notre fille Bérénice, née le 14 mai 2008. Elle a le syndrome de CROUZON, maladie génétique rare, touchant un enfant sur 50 000. Ce syndrome affecte le développement des os de...

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