Une hirondelle a fait le printemps.... on l'attend de pied ferme!!

Publié le par Héloïse et Jean-Noël

Le printemps tarde à se faire sentir à Strasbourg, l'hiver est long dans l'est de la France ... 


Bérénice et Louise, 20 mois à elles deux.

Il y a quelques jours, nous avons été au parc jouer avec Mattéo, 7 ans et demi, Léo, 5 ans et demi, Emma, 2 ans et demi et leur maman, Nathalie. Mattéo a également un syndrome de Crouzon. Il a été plusieurs fois opéré à Hautepierre (Strasbourg) et a été "récupéré" à Necker par l'équipe du Professeur Rénier. A Hautepierre, le résultat des opérations (bandeau frontal notamment) n'a pas été concluant et Mattéo et ses parents se sont donc dirigés vers Necker.

Grâce au Docteur Alembik, pédiatre et généticien, qui a diagnostiqué la maladie de Bérénice, nous avons pu également faire la connaissance de deux jumelles de 14 ans, Louise et Charlotte, qui ont aussi ce syndrome. Ces jumelles ont également été soignées à Necker dans leur petite enfance et maintenant elles sont suivies à l'Hôpital de Nancy.

Différentes structures hospitalières françaises permettent de soigner cette maladie et de prendre en charge nos enfants. Les progrès médicaux de ces structures sont réels et nous, en tant que parents, nous en attendons beaucoup.
 
Il est essentiel de laisser son enfant être opéré par une structure en laquelle les parents portent toute confiance. Cela semble évident mais il est essentiel de le redire.

Nous recevons une aide financière, une allocation d'éducation de l'enfant handicapé (ou AEEH) et son complément (C), qui nous aide à pourvoir aux besoins de Bérénice. Même si c'est dur de se dire que l'allocation vient de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, puisque Bérénice est loin d'être handicapée, cela me permet de la garder à domicile.  




Bérénice ne marche pas toute seule, s'appuie toujours sur son pousseur en bois et fait de grandes enjambées avec ses nouvelles chaussures (en 21, déjà de grands pieds !!). Et toujours pas de dent à l'horizon !



 
Avec Louise, qui a 8 jours de plus que Bérénice. 

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Virginie Kauffman 08/04/2009 16:54

Bonjour à vous,

Et merci pour ce blog. Notre Théo (19 mois) a lui aussi un syndrome de Crouzon. Nous rencontrons demain le Pr Renier pour programmer l'opération d'avancement de la face. J'ai un peu une boule dans l'estomac, quand même...
J'espère que Bérénice va bien et qu'elle continue à pousser comme un chef .

A bientôt

Héloïse et Jean-Noël 08/04/2009 18:11


Bonjour, 

Nous vous souhaitons plein de courage pour cette visite à Necker! Le Pr Rénier, le Dr Arnaud sont des neurochirurgiens très compétents et très rassurants. Le blog de la petite Suzanne en atteste:
ils ont opéré Suzanne il y a presque 1 an et aujourd'hui elle est à croquer, plus de trace de Crouzon!
 http://suzannemonamour.skyrock.com/
C'est plus que rassurant de savoir qu'une telle équipe médicale est en France !
Nous pensons très fort à vous et nous espérons à bientôt!

Héloïse, Jean-Noël et Bérénice 


Fabienne 06/04/2009 07:36

Coucou à tous les trois, je pense souvent à vous même si nos mails sont rares (un peu débrodés par le boulot). Nous saluons tout votre courage dans ce long combat contre la maladie et ce dévouement de chaque instant pour la petite princesse. On vous embrasse bien fort. Fab, clem , titouan

Héloïse et Jean-Noël 06/04/2009 21:22


Bonsoir les exilés du bout du monde!

Nous vous souhaitons plein de bonheur sur votre île paradisiaque !
Nous allons régulièrement voir vos nouvelles sur votre blog (même si nous vous savons débordés pour le remettre à jour souvent) et nous souhaitons (avec qq jours de retard) un bon anniversaire au
grand Titouan!
Profitez bien des moments en famille!

Héloïse, Jean-Noël et Bérénice 


francoise et Ysaline 04/04/2009 15:58

Bonjour à vous trois, je vois que tout va très bien par chez vous! Nous, nous l'avons trouvé, le printemps, mais c'est vrai que notre région se situe plus ou moins au niveau de la mer, donc il fait plus chaud que par chez vous... Bon courage jusqu'au retour des températures plus clémentes, alors!

Héloïse et Jean-Noël 06/04/2009 21:18


Bonsoir, 

J'espère que vous allez bien, aussi!
Le soleil et la chaleur sont enfin là! A bas les doudounes et vive les T-shirts!
Le hic, c'est que je ne sais pas si çà va durer!
Nous vous souhaitons bon courage et surtout plein de bonheur en famille !

Héloïse, Jean-Noël et Bérénice