Association en devenir ....

Publié le par Héloïse, Jean-Noël et Bérénice

Après moults hésitations, recherche de membres volontaires et motivés, l'association "les p'tits courageux" va voir le jour .... dans quelques semaines. Elle concernera toutes les facio-craniosténoses sydromiques (Syndromes de Crouzon, d'Apert, de Pfeiffer, ...), de la connaissance de la maladie au traitement : de la sensibilisation du monde médical, de ces maladies encore inconnues, aux achats de compresses et tulle bétadiné pour les pansements.  

Une grande aventure va commencer ... J'espère qu'elle sera utile à de nombreux enfants malades et à leurs parents ! Car loin d'être trop prétentieux avant l'heure, je souhaite qu'elle aide au diagnostic de certaines maladies et qu'ainsi le traitement soit moins long et douloureux. Mais le combat sera long ...

Je vous tiendrais bien sûr informé de l'évolution de la création: du dépôt des statuts au tribunal de Strasbourg à l'inscription au répertoire des associations françaises de santé. 

Quant à Bérénice (je suis loin de l'oublier ....), elle a encore son pansement (et ses distracteurs) pour 2 mois et 10 jours. Et la peau sur les tempes est très fine et très rouge ... le contour est noir, le distracteur est proche, la peau n'est pas loin de craquer .... Alors pour gérer au mieux, le tulle gras et la vaseline sont ses nouveaux amis !

Et côté forme, elle va super bien ! Elle est top ! Elle s'est éclatée au mariage des parents de Tom, son grand copain de Necker, et a rencontré Juliette, qu'elle aurait pu rencontrer à Necker aussi, mais le cadre d'un mariage est tellement plus agréable !!!!


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Qu'est-ce qu'il est beau Tom, dans son petit costume de garçon d'honneur !!!! 

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Avec Juliette (les trois copains d'opérations ....)

Après un rdv avec le généticien qui suit Bérénice depuis le début, soit 2 ans, nous avons eu confirmation que le cas de Bérénice est bien une mutation génétique, que le risque n'était que de un pour 50 000 naissances. Cette maladie est génétique, rare et dominante, si bien qu'elle aura une chance sur deux de la transmettre ensuite. Mais la recherche aura sûrement avancé lorsque Bérénice sera en âge d'être à son tour maman ...

Vendredi prochain, Bérénice retourne à Necker pour des consultations en vue d'une simple endoscopie ORL (qui sera faite sous AG mardi matin, donc hospitalisation lundi soir). Protocole, quand tu nous tiens ...

Heureusement qu'elle va retrouver d'autres "p'tits courageux" : Elyna et Théo (tous deux ont des blogs référencés sur cette page), le temps passé à Necker sera donc bien plus agréable !!!!!

 

 

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