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  • Bonjour à tous !!!!!

    03 décembre 2008 ( #santé )

    Nous avons décider de créer ce blog afin de parler de la maladie génétique de notre fille Bérénice, née le 14 mai 2008. Elle a le syndrome de CROUZON, maladie génétique rare, touchant un enfant sur 50 000. Ce syndrome affecte le développement des os de...

  • La maladie ... suite et fin !

    03 décembre 2008 ( #santé )

    Cette maladie a été diagnostiquée très rapidement et a été confirmée génétiquement lundi 1er décembre. Le principal symptôme est chez Bérénice, une exophalmie (yeux qui ressortent) Comment nous avons eu connaissance de cette maladie: - le pédiatre nous...

  • 2 A/R pour Necker !

    26 janvier 2009 ( #santé )

    Le premier AR pour l'hôpital fut jeudi 15/01 pour la consultation cranio-faciale. 4 médecins nous y attendaient: Pr Rénier, Dr Arnaud, un anesthésiste et une interne. Ils nous ont précisé que Bérénice étant jeune (8 mois), l'avancement de la face ne serait...

  • Tout va bien !

    20 février 2009 ( #santé )

    Nous revenons de Necker où le Pr Rénier, le Dr Arnaud et le Dr Di Rocco nous ont confirmé que Bérénice se porte bien d'après les radios et le bilan ophtalmologique (l'oedème papillaire se résorbant) apportés. La cicatrice est belle, nous arrêtons les...

  • RDV Skiascopie

    18 mai 2009 ( #santé )

    Notre petite fille (hyper courageuse) avait rdv avec son ophtalmologue ce matin pour une skiascopie, afin de savoir si elle doit porter des lunettes. Pour nous, cela était un rdv médical important, puisqu'un fond d'oeil était pratiqué et si un oedème...

  • La rentrée ... ce sera aussi la reprise des rdv médicaux !

    04 juin 2009 ( #santé )

    Cool, la vie ! 24 septembre : consultation cranio-faciale avec le Professeur Rénier et le Docteur Arnaud à Necker. Mais auparavant, différents examens sont à pratiquer : polysomnographie (à la clinique de Boulogne-Billancourt, le 15 septembre), scanner,...

  • Un prompt rétablissement à Théo !!!!

    09 août 2009 ( #santé )

    Nous souhaitons beaucoup de courage au petit Théo, hospitalisé à Necker, après l'opération d'avancement du visage, mais également à ses parents, car nous savons combien cela est difficile de laisser son enfant pour une opération. Voici leur site: link...

  • Bérénice et la polysomnographie

    20 septembre 2009 ( #santé )

    Que se cache-t-il derrière ce nom aux consonances médicales ? Ce "simple" mot veut dire qu'est enregistré le sommeil afin de savoir si des pauses ou apnées sont présentes. Donc c'est un examen très simple (sans piqûre, sans anesthésie d'aucune sorte),...

  • Tout va bien, donc l'opération est reportée aux calendes grecques !

    24 septembre 2009 ( #santé )

    Juste qq lignes pour vous dire que tout va bien ! Hier après-midi, Bérénice a subi un fond d'oeil à l'Hôpital Civil de Strasbourg et tout va bien! Elle ne doit pas encore porter de lunettes et les oedèmes papillaires n'ont pas réapparu ! Nous rentrons...

  • Nouvelle, nouvelle, quand tu nous tiens !!!

    12 octobre 2009 ( #santé )

    Différentes dates sont tombées. D'abord, celles du bilan ORL (endoscopie et debriefing): le 4 et le 8 décembre. Et puis celle du bilan maxilo-facial: le 10 décembre. Et enfin celle de la consultation cranio-faciale et anesthésiste: le 17 décembre. Tout...

  • Des dates, des dates ....

    12 novembre 2009 ( #santé )

    Louise et Bérénice sur un fidèle destrier Ce lundi, l'ophtalmologue n'a pas diagnostiqué d'oedème papillaire (= pas d'urgence à l'opération du monobloc) et n'a pas préconisé le port de lunettes pour Bérénice. Donc, bonnes nouvelles ! L'ablation des amygdales...

  • Grippe A (H1N1)

    20 novembre 2009 ( #santé )

    Bérénice dans les couleurs de l'automne Nous en avons beaucoup (trop ?) entendu parler. Le bon de vaccination est arrivé. Après avoir longtemps tergiverser, nous avons décidé de faire vacciner Bérénice, du fait de ses nombreux séjours à l'hôpital. Les...

  • Petit rappel annuel ....

    22 novembre 2009 ( #santé )

    link (clip du slameur Aimé Nouma "Tous plus forts que tout") Le Téléthon a lieu cette année le 4 et 5 décembre. Le Généthon, concernant les maladies génétiques rares et orphelines, fait parti de cette cause. Et donc le syndrome de Crouzon. Alors le slogan...

  • La rééducation des yeux

    23 novembre 2009 ( #santé )

    Bérénice qui joue au pirate ! Depuis plus d'un an, nous cachons alternativement un oeil une heure par jour (au moins !) pour éviter l'amblyopie (ou l'oeil paresseux). Un enfant atteint l'amblyopie fonctionnelle a une acuité faible et les images parvenant...

  • Vaccination Grippe A-H1N1

    24 novembre 2009 ( #santé )

    Bérénice dans les couleurs automnales Hier, nous nous sommes fait vaccinées. Eh oui, je dis nous car j'ai pu le faire également sans avoir de bon de vaccination, mais uniquement en présentant ma carte vitale. Les centres de vaccination commencent à être...

  • Yes !!!! Bérénice fait plus de 10 kilos !!!!

    01 décembre 2009 ( #santé )

    Derniers clichés .... Enfin, la barrière des 10 kg est franchie ! Rdv Pédiatre ce matin, Bérénice est grande (83 cm) mais elle est loin d'être obèse à 18 mois ! (mais elle reste dans la moyenne !!) Vendredi matin, nous avons rdv à Necker pour un bilan...

  • AR express pour Necker !

    04 décembre 2009 ( #santé )

    Et oui, lever à 5h30 pour partir à Necker et retour à 17 h ce soir. Vraiment express cet aller-retour !! Pas le temps d'aller visiter Le Louvre (alors qu'il était ouvert aujourd'hui car la grève est finie!) ! Bon, en fait Bérénice a fait un bilan ORL....

  • L'opération des amygdales et des végétations

    10 décembre 2009 ( #santé )

    Bérénice en salle de réveil, juste après l'extubation Bérénice a été super courageuse pendant l'heure d'opération, les 3 heures et demie qui suivirent en salle de réveil, et les les 12 heures suivantes d'hospitalisation en service ORL. Elle a été opérée...

  • Le bilan maxillo-facial

    14 décembre 2009 ( #santé )

    "Top, les chaussures de maman, à talons ! J'ai même assez de place pour laisser mes chaussons aux pieds !" Jeudi dernier, Bérénice était convoquée à l'hôpital Armand Trousseau, à Paris, auprès du Dr Diner, afin de réaliser un bilan maxillo-facial. Ce...

  • Bérénice et Suzanne

    21 décembre 2009 ( #santé )

    2 petites filles qui ont plus qu'une maladie en commun .... Une petite mine réjouie qui nous a beaucoup rassuré quant à l'opération du monobloc ... Suzanne a été opérée en mai 2008. Avec sa maman, Mélanie, dans un décor de marché de Noël. Merci à toutes...

  • Une nuit à Boulogne-Billancourt

    04 janvier 2010 ( #santé )

    Pour la polysomnographie (acte 2), j'ai pensé à prendre des photos. Nous sommes allées à la Clinique Chirurgicale de Boulogne-Billancourt où les chambres sont luxueuses (internet et télé sur écran tactile à portée de main du lit du malade). Bérénice n'a...

  • 5 ème visite cranio-faciale porteuse de grande nouvelle !

    07 janvier 2010 ( #santé )

    Bérénice gansta-rap yo, yo ! Déjà la 5ème visite cranio-faciale et une grande décision de prise : l'opération du monobloc aura lieu mercredi prochain (le 13). Cette opération consistera en une avancée du visage (front + yeux + mâchoire supérieure = un...

  • L'opération du monobloc vue par le Journal de la Santé

    08 janvier 2010 ( #santé )

    Cette séquence a été diffusée par France 5 dans son Journal de la Santé il y a quelques années, avec Bastien en héros et Aline, sa maman. Merci à eux de m'avoir permis de mettre cette vidéo sur ce blog. Le blog de Bastien est en lien sur cette page. Bastien...

  • Dernière photo .... bluffante !

    01 février 2010 ( #santé )

    Et une petite Schtroumpfette, une ! Tout va bien sur la planète Schtroumpf de Necker ! Bérénice supporte bien les semaines de distractions. Et est super contente d'avoir son copain Tom avec elle, pour faire plein de bêtises dans les couloirs et suivre...

  • La der des der .... avant la sortie !

    08 février 2010 ( #santé )

    Bérénice dans la salle de jeux : un havre de plaisir à l'hôpital ! Les changements du visage de Bérénice sont tels que même les photos les plus récentes paraissent déjà dépassées .... Tout va bien et Dr Arnaud nous a déjà parlé d'une sortie pour samedi...

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